‘Visibilidade’: grupo se mobiliza para que doença genética nos olhos seja considerada cegueira

Portadores de Ceratocone, doença genética que causa perda progressiva da visão, se organizam para que a mazela seja reconhecida como cegueira. A estratégia deles é usar a Ideia Legislativa – ação do Senado que torna um assunto uma Sugestão Legislativa – caso ele obtenha mais de 20 mil apoios no site da Casa de Leis.

Conforme descrito no site do Senado, a proposta do grupo é:

”Reconhecer o portador de ceratocone como deficiente visual, possibilitando campanhas de inclusão e informação, garantindo participação em certames públicos na qualidade de PCD, Tratamento e acompanhamento clínico pelo Estado, garantido o direito desses cidadãos”.

Em Campo Grande, quem faz a divulgação da proposta é Marcos de Souza, 32 anos, que atuava como motorista. Hoje ele está afastado do trabalho por conta da doença.

Marcos relata que sofre com a ceratocone desde 2013 e a doença só progride. Ele acredita que se a doença for considerada como deficiência visual, os pacientes terão maior visibilidade para acessar tratamento gratuito.

Ação pede que ceratocone seja classificada como cegueira. (Foto: Reprodução Site Senado)

A visão de quem tem ceratocone, diz Marcos, fica embaçada e muitas vezes causa duplicidade na imagem.

”Sinto dor de cabeça e nos olhos, até a claridade atrapalha. Se passar por uma pessoa na rua, não consigo enxergar direito ”, diz o paciente. Ele faz tratamento particular na Santa Casa de Campo Grande, já que o SUS não disponibiliza exames nem medicamentos.

Souza acrescenta que os óculos não resolvem o problema. ”Somente a lente. Mas cada lado custa cerca de R$ 1.200. A lente melhora bastante, mas tira a oxigenação da córnea e ela fica seca. Por isso, só pode usar cerca de seis horas por dia”, explicou.

Marcos diz que hoje a ceratocone não é classificada como nada, por isso não traz, literalmente, visibilidade para os portadores.

Portadores usam Facebook para trocar experiências sobre o ceratocone. (Foto: Reprodução Facebook)

O motorista é membro de um grupo no Facebook que reúne cerca de 20 mil pessoas, sendo grande parte portadores da doença. Lá, os pacientes trocam experiências como qualidade das lentes, suplementos para a visão e informações de como tentar procedimentos pelo SUS. Há até quem faça palestra motivacional sobre o assunto.

Nesta quarta-feira (10), o site do Senado informava que a sugestão já recebeu 15.082 apoios. Faltam 4.018 ”votos”.

Fonte: top midia news